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5岁女童患罕见病,长着一副50多岁的面容,26岁妈妈泪奔
   2019-10-23 16:07:39    来源:沐石信息门户网

“你的孩子已经被安置在仓库里了。在医院学习时要密切注意注意事项,为进入仓库做准备。”接到广州儿童医院的电话后,李根和陆璐既高兴又难过。令人高兴的是,孩子最终被安置在仓库里,还有生存的希望,但与此同时,高昂的移植费用让他们喘不过气来。这对夫妇应该看起来不成熟,但是他们的脸看起来像李静,一个50岁女人的5岁女儿,他们的心很痛。照片显示一个5岁的孩子看起来仍然很老。

荆剑一家来自云南省红河州蒙自市裕固铺镇古城村。2012年12月22日,陆璐和她的丈夫李根结婚了。第二年,一根输卵管因异位妊娠而被切除。随后的术后检查发现剩余的输卵管也被堵塞了。可以说很难再次怀孕。为了实现成为母亲的梦想,陆璐去了很多医院,花了近10万元进行医疗。2014年4月4日,这对夫妇迎来了荆剑的诞生。这张照片显示的是一个仍在萌萌的10岁老人。

荆剑的诞生给这个久违的家庭增添了快乐。然而,美好的时光并没有持续多久。随着静健的成长,这个原本美丽的小女孩逐渐与同龄的其他孩子不同:她的脸越来越大,她比同龄人矮,她的头也越来越大。当她到了学走路的年龄,陆璐甚至发现荆剑的腿弯了,腰不直,眼睛开始呆滞。陆璐和她的丈夫立即带着他们的孩子去昆明的一家医院检查。医生的结论可能是软骨发育不全或粘多糖沉积症。建议立即去北京进行诊断。图为5岁的荆剑。

就这样,这对夫妇和他们的孩子不停地赶往北京。然而,他们得到了绝望的诊断。该儿童患有粘多糖沉积症,发病率仅为1/100,000。患有这种疾病的儿童通常面部粗糙、关节僵硬、身材矮小、智力低下、心脏瓣膜病、耳、鼻、喉疾病等。然而,更让他们伤心的是,北京的一位专家直接告诉他们,这里没有有效的治疗方法。照片显示这对夫妇和他们的孩子正在寻求治疗。

这对夫妇对此并不气馁,他们四处打听消息,并决心尽最大努力挽救孩子。一个机会给了他们去德国测试药物的机会。2016年7月,李根和陆璐带着他们的孩子去德国汉堡开始了为期六个月的药物测试(费用由一家护理机构承担)。半年很快过去了,药物试验的结果并不令人满意。图为李根和他的女儿在医院等待结果。

李根和妻子回到家,一刻也不敢休息,立即去农场工作。这个家庭的主要收入来源是种植两个蔬菜温室。如果好的话,这个家庭一年的收入大约是14000元。因此,丈夫和妻子每天在他们的孩子醒来之前去田里工作。在农忙季节,有时没有人照顾孩子。陆璐·卢仍然背着他工作。尽管他工作如此努力,命运并不关心这个已经负担过重的家庭。这幅画显示陆璐带着他的女儿在花园里。

医疗之路非常艰难,比陆璐·卢和他的妻子想象的还要艰难一万倍。2019年5月,李根和他的妻子带着孩子来到广州寻找希望。因为他们彼此不熟悉,这对夫妇等了好几天都挂不了电话。相反,他们轮流抱着孩子,在诊所门口等着,希望给孩子们一个加号。然而,由于人数众多,这个数字还没有增加。不愿放弃的陆璐一次又一次地在门口要求医生的助手。最后,医生看了所有的病人并接待了他们。图为陆璐在照看农田。

令陆璐和他妻子高兴的是,医生说,“我希望还有一些。我可以尝试干细胞移植。”当医生说还有人帮忙时,他们哭了。这一次,不同于过去,他们高兴地哭了,因为他们的孩子仍然得救。有了这样的保证,他们听从了医生的建议,先为荆剑做了一个匹配的模型。照片显示萧静在医院。

2019年6月,医生突然通知陆璐和他的妻子,“孩子成功匹配了8个点,细胞计数也非常好。”让他们在八月份带静健去医院检查,看看他们是否适合移植。八月,陆璐和他的妻子带方婧去广州。到达广州后,他开始找医生写一份检查清单。但当我去付款时,陆璐总是认为1000多元就够了,但他需要7000多元。付完钱后没有生活费的鲁健坚定地说:“只要孩子能痊愈,我们就能克服任何困难。”这幅画显示了陆璐谈到女儿的眼泪。

Jing Jian今年5岁,其他同龄的孩子已经拿起小书包去上幼儿园了。但是,身体还是和婴儿一样。由于身体发育缓慢,这个5岁的孩子仍然不能照顾好自己。从旅行到吃饭、穿衣和上厕所,陆璐应该像婴儿一样照顾好自己的食物和日常生活。由于身体原因,静健不能去幼儿园学习新知识,但陆璐每天忙于农活后会教她读书和数数。图为陆璐辅导女儿写作。

“自从我的孩子生病以来,我已经经历了五年多的痛苦、绝望和困惑,但我唯一的信念是不要放弃。在我心中,只有一个想法:只要我们坚持,孩子就能有生存的希望。我们一定会更加努力赚钱,努力让孩子尽快接受骨髓移植。”母亲陆璐说。寻求医疗的道路非常艰难,但是作为一个母亲,陆璐非常高兴地看到她一次又一次地通过死亡之门。尽管现在孩子们的配对已经成功了,但成千上万的美元让这个农村家庭变得很困难。照片显示这对夫妇把所有的希望都寄托在家里的几英亩土地上。

起初,这对夫妇希望今年通过在家种植和繁殖来缓解一点压力,但没有想到会遭遇严重挫折。陆璐说:“我看着我辛辛苦苦种植的丝瓜不卖。前些年我养了几头猪,但今年我养的所有猪都死了。目前,这个家庭的收入来源越来越少,但孩子的病情日益恶化。”这幅画显示了一家人在一起吃饭。

看着孩子苍老的脸和诡异的眼睛,母亲陆璐几乎崩溃了:“每次我看着孩子,我总是不由自主地留下眼泪。我希望我的孩子能有一个美好的童年。我不想童年的记忆成为所有的医院。我甚至不希望我的孩子被其他孩子称为“怪物”或“大胖子”。我希望我的孩子活着,活着就是为了有希望。”这幅画显示了李根和他的女儿。(林xi)未经授权,不得以任何形式复制原作。侵权行为必须受到调查。

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